Drazí rodiče a budoucí rodiče dětí s omfalokélou,
ráda bych se s Vámi podělila o své zkušenosti s naší dcerou Dorotkou. Mimo břicho měla žaludek, střeva, játra a část močového měchýře. Že má vrozený rozštěp břišní stěny jsem se dozvěděla až ve 30. týdnu těhotenství. Během něj jsem absolvovala všechna doporučená vyšetření u gynekoložky, a přestože je omfalokéla obvykle na ultrazvuku viditelná od 12. týdne, Dorotka byla vždy natočená tak, že to vidět nebylo. Ušetřila mi tím spoustu předčasných starostí, vyšetření a rozhodnutí. Píšu tuto zprávu, aby jste si uměli představit, co přibližně vás může čekat, pokud jste se právě dozvěděli tuto diagnózu.
Amniocentéza
Byl to pro mě velký šok - nevěděla jsem, co si pod diagnózou představit. Hledala jsem informace na internetu, z nalezených obrázků a fotografií se mi udělalo zle. Byl mi doporučen odběr plodové vody pro zjištění případných chromozomálních vad. Ptali jsme se doktorů, jaký to má smysl vědět, zda se mohou případně předem na léčbu lépe připravit? Vyplynulo, že ne, ale pokud bychom nechtěli mít postižené dítě, tak by byl ještě možný potrat. Čtyři dny jsem měla možnost zvažovat rizika tohoto odběru, mluvila jsem s rodinou, známými a partnerem. Nakonec mi nejvíce pomohla paní gynekoložka na klinice, když jsem v domluvený den přišla, stále však váhala, zda odběr udělat. Řekla, že riziko odběru je v 30. týdnu mnohem nižší, než když se běžně dělá ve 20. týdnu. Ať nad tím ale dnes už víc nepřemýšlím, že to nemusím rozhodnout teď. Ať zavolám za dva dny. Už ten den jsem věděla, že na odběr půjdu. Kdyby bylo dítě postižené, mohla bych se na to alespoň ve zbývajících dvou měsících těhotenství připravit. Hned druhý den po odběru mi stejná doktorka zavolala, že dítě chromozomální vadu nemá. Ulevilo se mi.
Porod
Následovalo mnoho dalších ultrazvukových vyšetření. Byly vyloučeny srdeční vady, které se vyskytují s omfalokélou nejčastěji. Rozhovor s primářem dětské chirurgie nás velmi uklidnil - zdálo se, že náprava omfalokély bude jen otázkou času a naší trpělivosti. Dcera se narodila 8.ledna 2019 císařským řezem naplánovaným 20 dní před termínem porodu. Na sále bylo asi 15 lidí ve velkém shonu, měla jsem epidurální anestezii, takže jsem dění mohla sledovat. Dceru jsem neviděla a po dlouhém tichu uslyšela tiché zakňučení - takže žije! Zaradovala jsem se. Ihned musela dostat umělé dýchání a byla převezena na oddělení intenzivní péče do vedlejší budovy.
První dny
Ještě ten večer jsem za ní byla na posteli dovezena. Byla krásná, dali jsme jí jméno Dorota. Odpočívala v umělém spánku, dýchal za ní přístroj a byla na ní spousta hadiček. Hned mi bylo vysvětleno, k čemu která slouží. Váček s orgány byl větší než její hlava, visel na provázku nad postelí zabalený v mnoha vrstvách obvazů. Každý den byl poté rozbalen, mírně zezhora zatlačen a znovu zabalen. Po celou tu dobu byla Dorka udržována v umělém spánku, aby se nehýbala. Vyživována byla hlavně nitrožilně, sondou do žaludku dostávala malé množství mateřského mléka, které jsem mezitím pilně odpumpovávala. Takto to pokračovalo 14 dní, a kdyby se neobjevila náhlá komplikace, tak by to tak pokračovalo ještě asi týden nebo dva. Nicméně 14. den ráno nám zavolali z nemocnice, ať přijdeme podepsat svolení s operací, která bude ještě ten den. Ucpala se jí střeva, z žaludku vycházela tmavě zelená tekutina.
První operace
První operace
Pan doktor s paní doktorkou jí střeva zprůchodnili a všechny zbylé části orgánů do bříška poskládali. Jelikož na ně ještě nebylo dostatečně velké, našili na něj umělou membránu a tu pokryli její vlastní kůží. Za 22 dní poté byla propuštěna z intenzivní péče na vlastní pokoj, kde jsme mohly být dnem i nocí spolu. Měla stále infuzi a elektrody na monitorování srdce, ale mohla jsem ji už bez omezení kojit a dokonce s ní spát v posteli! Na tomto pokoji jsme spolu strávily krásných 10 dní. Učily jsme se kojení, zpočátku nám to moc nešlo. Taky manipulace s miminkem mi moc nešla, byla jsem přehnaně opatrná. Ale byl k tomu důvod - na břiše měla bouli o velikosti tenisového míčku, jizva stále nebyla zcela zahojená. Chirurg nám řekl, že jak bude Dorka růst, tak boule na břiše bude menší, až se úplně zploští. Předpokládal odstranění membrány a zašití břicha přibližně za rok. S tím jsme byli propuštěni z nemocnice domů, 7 týdnů po porodu. Podmínkou bylo, aby Dorka dosáhla své porodní váhy, 3 kg, a to se podařilo.
Druhá operace
Domácí idylu a společné vycházky s kočárkem jsme si užili přesně tři dny. Na kontrole v nemocnici se ukázalo, že jizva nesrostla, v jednom místě byla díra o průměru asi 1 cm, kde byl jasně vidět bílý povrch membrány. Chirurg se rozhodl předčasně membránu odstranit a pokusit se již teď břicho kompletně uzavřít. Operace byla přesně týden po našem propuštění z nemocnice. Byl to boj o každý milimetr místa v břiše, ale nakonec se to podařilo! Dorka měla napěchované bříško, ale už bez boule a membrány. Zato na mléko místo nezbylo, a tak byla po několik dní vyživována opět nitrožilně a pak po mililitrových dávkách sondou. Na intenzivní péči strávila tentokrát už jen 4 dny a další 4 na pokoji se mnou. Pak jsme byli propuštěni, teď už finálně, s funkčním, zdravým miminkem, které mělo dokonce jizvu na břiše vytvarovanou tak, aby připomínala pupík.
Další diagnózy
Až na několik detailů. Během ultrazvukových vyšetření bylo zjištěno, že pravá ledvina je zakrnělá. Nevadí, žít se dá i s jednou ledvinou. Budeme chodit na pravidelné kontroly a odběry krve. Také se ukázalo, že dírka v srdci mezi síněmi, která je po narození u každého novorozence a časem se zavře, se u Dorotky nezavřela. Naopak, začala se zvětšovat. Čili náš program po propuštění byl: každý týden kontrola břicha na chirurgii, kontroly váhy a růstu, každé přibližně tři týdny kontrola na interně kvůli ledvinám a kontroly na kardiologii kvůli srdci. Časem přibyla také fyzioterapie na posílení břišních svalů. A samozřejmě povinné prohlídky u dětského doktora přibližně každý měsíc. Mimo to také návštěvy laktační poradkyně a dietologa, kvůli Dorotky nízké váze. Dvakrát denně dostávala 3 druhy léků na podporu srdce.
Defekt síňového septa
Dorotka měla při narození přesně 3 kg, po dvou měsících a dvou operacích se znovu dostala na původní váhu. Pak se to nějakou dobu vyvíjelo dobře, přibírala, ale stále méně, až to začalo dělat kardiologům velké starosti. Díra v síňové přepážce byla mezitím 1 cm velká a pravá síň a komora byly kvůli tomu extrémně namáhány. Byly dvakrát větší než levá část srdce. Asi polovina okysličené krve se vracela zpátky do plic, namísto toho, aby byla rozvedena po těle. Když bylo Dorce půl roku, byla nám doporučena operace srdce. Vážila tehdy 5 kilo a navenek neměla žádné jiné problémy, byla čilé, veselé miminko. Termín operace byl za dva měsíce a do té doby jsme měli ještě jednu kardiologickou kontrolu, kde byla nutnost operace potvrzena. Jelikož byl defekt velký, byla nutná operace na otevřeném srdci. Dorotka se z ní právě zotavuje na JIP.
Komentáře
Okomentovat